SOLIDARITE

Mobilisés pour soigner l'aplasie de Louis et lui permettre une opération qui ne se fait qu'aux États-Unis.

Avant-propos

Au cours du l'année 2020, naît l'idée de l'opération de Louis. " L'élaboration d'un projet médical " a germé auprès de ses parents et de différents médecins spécialistes afin de satisfaire, de la manière la plus optimale possible, aux demandes de Louis 8 ans et de toute sa petite famille.

La famille de Louis a souhaité profiter de ses exigences et de l'avis des médecins pour mettre véritablement à plat l'aspect médical et environnemental, cela afin d'en dégager, pour les années à venir, les grandes orientations stratégiques de soins et d'avenir pour Louis.

Aussi ils ont fait appel au chirurgien américain, le Docteur ROBERSON qui exerce au Centre International d’Atrésie de Portola Valley, en Californie, près de San Francisco, afin de réaliser cette opération canaloplastie qui ne se pratique qu'aux États-Unis.

Cette opération, lourde et coûteuse (42100 dollars), a demandé une démarche participative auprès des professionnels de terrain (médecins, paramédicaux et partenaires divers) pour un coût global de 55000 mille dollars.

Il n’y a pas de prise en charge par la sécurité sociale, ni par les mutuelles et complémentaires car on se base uniquement sur un handicap fonctionnel et non sur le développement cognitif, l’insertion sociale ou professionnelle.

A tort, de nombreux médecins et ORL estiment que l’enfant compense. « Il faut combattre cette idée reçue que l’enfant compense, y compris chez les ORL», comme le souligne le professeur Eric TRUY, chef du service ORL de chirurgie plastique de la face et d’audiophonologie de l'hôpital Edouard Herriot de Lyon.

Le handicap de Louis est évalué à 5%.

Ce score ne permet pas une prise en charge par des fonds publics. Cet avis consultatif du médecin conseil est uniquement basé sur la partie fonctionnelle.

D’autres enfants en France sont atteints également d’aplasie auditive, avec une atrésie (sans conduit auditif), on en ignore le nombre. Les cas ne sont pas signalés, « car l’enfant compense », les pédiatres et les ORL orientent très rarement les familles vers les centres de références spécialisés (Necker, Lyon, …).

On estime que cet handicap auditif rare atteint 1/15 000 enfants en France, tandis que les États-Unis sont à 1/8 000 enfants.

Chaque mois une famille française part se faire opérer aux USA.

L’association souhaiterait que ces techniques opératoires pratiquées depuis 15 ans aux USA, puissent être enseignées et pratiquées en France.

Les fonds récoltés vont aider Louis, mais aussi d’autres enfants, et essayer d’accompagner un transfert des savoir, mais aussi de faire évoluer la doctrine médicale, symbole de la chape de plomb en France...

Depuis le début

De manière générale la disponibilité des médecins vis-à-vis de l'opération de Louis a été bonne.

De même, les Directions des différents établissements concernés, ont toujours apporté un excellent suivi au handicap de Louis pour l’organisation, la coordination et les relances.

Suite à une absence totale de prise en charge de l’appareillage auditif de Louis, après un changement de réglementation (panier 100% vue/audition, en 2020), les parents de Louis ont questionné l’ORL sur les solutions alternatives, et notamment les possibilités d’opération.

La famille a découvert par hasard qu’une opération existait.

Ce dernier, après 8 années de suivi, s’est déclaré incompétent sur la possibilité d’opération et a orienté la famille de Louis vers le centre spécialisé de l’hôpital Necker.

La mise en place d'entretiens individuels entre Louis et les médecins s'est ainsi avérée nécessaire.

Ces entretiens qui ont suscité également de nombreuses questions et réflexions de la part des médecins et de la famille, laissaient entrevoir l'investissement conséquent de l'opération par rapport à l'avenir de Louis.

Récapitulatif des entretiens individuels

Au total, entre le jour de sa naissance en 2011 et 2021, ont été consultés

1 professeur ORL

2 médecins et chirurgiens ORL

1 médecin pédiatre

1 médecin généraliste

2 scanners

1 biologiste généticien

La famille a pu ainsi dépouiller l'ensemble de ces questionnaires et recherches, à partir des écrits des médecins, d’internet, d’échanges avec des associations et des familles d’enfants français déjà opérés, et a pu faire ressortir de nombreux problèmes liés à l'élaboration de l'opération.

Le corps médical français suit un protocole technique d’accompagnement sur l’audition fonctionnelle (mécanique) sans prise en compte réelle du développement psycho-social des enfants.

Différentes réunions de préparation en vue de l'opération ont eu lieu par la suite avec 2 chirurgiens français afin de confirmer le diagnostic du chirurgien américain, validant l’éligibilité à l’opération de Louis.

L’opération de Louis dure environ 2h30 et 1h d’observation à sa sortie. Au bout de quelques jours, il aura déjà récupéré une partie de son audition. Après 1 an, il aura 80% de chances de se rapprocher d’une audition normale ( percevoir le vent, les chuchotements ). Il pourra ainsi entendre naturellement, ce qui lui ouvre la porte à tous les métiers ( BTP, pompier, police, archéologue, …), mais surtout lui redonner confiance en lui.

Toutes les familles et enfants français opérés expliquent que c’est comme si « on dépressurisait une cocotte-minute ». En quelques jours les enfants changent complètement dans leur manière d’être.

Avant, ils perçoivent les sons de façon métallique, comme si on parlait dans un bocal ou un saladier, mais l’opération permet surtout à l’enfant de reprendre le contrôle émotionnel. Il n’a plus des périodes d’absences ou de perte de confiance.

Une plus grande sociabilisation est observée et une plus grande facilité dans les apprentissages scolaires.

L'ouïe de Louis

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